受限于个人经历和视野，我会围绕罕见病中最常见，同时也是诊断、治疗和医保等多方面保障相对最完备的病种——血友病进行介绍。
更多罕见病的介绍可以通过国内外的专业病人倡导组织，国内最知名的当属蔻德罕见病中心。此外，每一种罕见病通常会自发形成一个紧密的社区，病友们抱团取暖，一起为政策发声和奔走，所以垂直的疾病社区也是重要的信息来源。以血友病为例，WFH（世界血友病联盟）、中国血友之家等都是我经常
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